Wat klinkt positiever?

Een kind met een beperking 

of 

Een kind met een bijzonder verhaal?

Ik ga voor dat laatste, omdat ik zelf moeder ben van een kind met een bijzonder verhaal en haar niet beperkt vind maar juist een verrijking. Ze heeft een enorm doorzettingsvermogen, verrast ons telkens weer en is een heerlijk kind om van te genieten! Niets is vanzelfsprekend en juist daardoor bijzonder!

Kinderen met een bijzonder verhaal hebben vaak een enorme overlevingsdrang en zijn echte 'vechters'. 

Hun doorzettingsvermogen is bovendien ook uitzonderlijk gezien wat zij al hebben moeten meemaken in vergelijking tot 'normale' leeftijdsgenoten. 

Zij zijn meestal tot veel meer in staat dan hoe ze overkomen en worden hierdoor vaak onderschat in wat zij wél kunnen, denken en voelen.  

Door te luisteren en te kijken naar hún verhaal - en van hun ouders, merk ik hoe inspirerend en herkenbaar dit is. 

SPARKLE Special Wear is gekomen door en voor hen, want het is juist die glundering in hun ogen die ik zo koester.

In de zomer van 2015 kregen wij ons derde kind, een dochtertje  Inez. 

Vlak na de geboorte liep ze blauw aan en het werd al snel duidelijk dat er iets niet goed was.

Inez bleek continue aan het stikken en kreeg hierdoor zuurstof tekort en had hartslagdalingen. Ze moest om de 10 minuten uitgezogen worden. Ze had geen enkele zuig en slikreflex en was helemaal verlamd in haar mondgebied. Ze had 24u bewaking en verzorging nodig wilde ze het overleven.

Na een week of 8 op de neonatologie ging ze naar de High Care en mocht na ruim 5 maanden met- een mini unit met apparatuur en dag en nacht Kinderthuiszorg- mee naar huis. 

Inmiddels had ik mezelf de nodige skills aangeleerd en kon ik de neus-maagsonde inbrengen, uitzuig apparatuur bedienen en  verzorgde haar zoveel als mogelijk zelf. Heel eerlijk gezegd voelde ik mij meer haar persoonlijke verpleegster dan haar moeder. Ik stond de hele tijd 'aan', bij elk piepje (en dat waren er heel veel) sprong ik weer op in alle paraatheid om stikken te voorkomen. Gelukkig hadden we ook  Kinderthuiszorg waardoor ik mijn andere twee kleine kinderen kon halen en brengen van de peuter en kleuterschool en nog wat kon slapen in de nacht.

Vooruitgang ging heel moeizaam en langzaam, telkens een stap vooruit en twee terug. De artsen wisten niet wat er aan de hand was en een inschatting maken van een prognose en wat haar en ons te wachten stond was hierdoor niet mogelijk.

Na 3 jaar kregen we -na ontelbare onderzoeken en  potentiele diagnoses- te horen dat ze het Worster Drought Syndroom had. Een zeldzame aangeboren aandoening, waarbij het gebied in de hersenen dat zorgt voor de aansturing van de spieren mbt de mondmotoriek niet -goed- is aangelegd. Dit verklaarde alles en eindelijk hadden we een houvast. Het was een niet progressief syndroom en met de juiste behandelingen en therapie zou zij er goed mee kunnen leven.

Als ouder van een kind met een bijzonder verhaal houd je je vast aan alles wat je kind wél kan en laat zien. Het zijn meestal kleine gebeurtenissen en momenten die tot grote vreugde leiden en je gelukkig maken juist omdat niets vanzelfsprekend is. Inez heeft mij geïnspireerd om met andere ogen te kijken, naar wat wél kan en te  zien wat er wél is. 

Omdat onze dochter met een langdurige voedingsproblematiek te maken had (en nog steeds heeft) zie ik mezelf nog zo stoeien met die voedingsslang, en denk ik achteraf, waarom was hier niet een handiger oplossing voor? Ik plakte alles letterlijk vast met pleisters. Dit beperkte haar echter enorm in haar bewegingsvrijheid en begon er juist aan te trekken waardoor die slang er weer uit werd getrokken.

Maar voor het -herkenbare- gestuntel hiermee is er een leuke en orginele oplossing!

Neus-Maagsonde

PLAK-JE-ZAKJE

Een simpele oplossing dat zowel voor je kind leuk is én handig voor jou!

Wanneer kinderen een voedingsproblematiek hebben en aan de sondevoeding moeten, krijgen ze te maken met extra apparatuur in en om hun lijf. Niet altijd praktisch met aankleden en ook niet leuk. Hoe dan ook, het valt op omdat het ook zo zichtbaar is in het aangezicht.

Daarnaast is het een gedoe om de voedingsslang enigszins op een goede en leuke manier op te bergen / weg te werken.

Ik maak op bestaande of nieuwe kleding een kleine aanpassing waardoor de voedingsslang niet meer in de weg zit en de bewegingsvrijheid gewaarborgt wordt. Bovendien is het eventueel ook weer te verwijderen wanneer je kind geen voedingssonde meer nodig heeft. Of je kan ervoor kiezen deze te 'doneren' aan andere kinderen die er bij gebaat zijn om de duurzaamheid van het kledingitem te vergroten. 

Daarnaast kan je kiezen welke zakjes je er bij wil hebben. Dit zijn handgemaakte vrolijke zakjes die je op de rug van het kledingitem kan 'plakken' (klittenband, magneetje, drukknoopjes of clipje) waarin de voedingsslang opgerold in opgeborgen kan worden. Deze zakjes zijn in allerlei vrolijke prints verkrijgbaar zodat je kind -of jij- zelf kan kiezen waar je zin in hebt. Tevens handig om even snel te verwisselen met een ander zakje wanneer de slang bijvoorbeeld is gaan lekken. 

De zakjes zijn makkelijk te wassen met de hand  of in de wasmachine. 

In ontwikkeling, komt binnenkort online!